NIEUWE PEKELA – Op 18 juni wordt in ontmoetingscentrum de Kiepe in Nieuwe Pekela een Benefiet festival georganiseerd. De opbrengst is voor Beat Batten.
Aan deze Country Music Bats Batten (CMBB) Festival werken mee:
- Buckle Up
- Mississippi Country Band
- Edwin Jongedijk
- Jannet Bodewes & Band
- White Line Fever
- Claes van der Ster
Het begint om drie uur ’s middags en gaat door tot middernacht.
De ziekte van Batten (CLN3), is een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn in Nederland ongeveer 60 kinderen met deze genetisch bepaalde, erfelijke ziekte. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen.
Batten verloopt bij ieder kind weer anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met Batten. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dus meerdere kinderen drager van de ziekte zijn.
Er zijn (nog) geen behandelingen die de ziekte vertragen. Batten is zo ongelofelijk zeldzaam dat het moeilijk is om onderzoek te doen. Zonder onderzoek en behandeling blijven kinderen met Batten ten dode opgeschreven.
De opbrengst van het Benefiet Festival gaat naar Beat Batten.
Meer informatie vindt u HIER.
Klik HIER om naar de website van Beat Batten te gaan.
Ingezonden
